Kepedulian Terhadap Thalassaemia

**basta323^VIP**

Thalassaemia��ya, kata-kata itu mungkin masih terasa asing bagi sebagian orang, tetapi saat ini jumlah penderita Thalassaemia terus meningkat di Indonesia. Thalassaemia sendiri merupakan penyakit kelainan darah yang disebabkan oleh kurangnya produksi hemoglobin (sel darah merah) yang diakibatkan oleh terjadinya gangguan dalam proses pembentukan rantai sel darah merah karena kerusakan gen dalam tubuh. Sehingga bagi para penderita Thalassaemia, satu-satunya cara untuk meningkatkan jumlah hemoglobin (Hb) dalam darah adalah dengan cara melakukan transfusi darah baik secara terus menerus ataupun sewaktu-waktu tergantung dari jenis Thalassaemia yang dialami.

Thalassaemia merupakan kelainan genetika, jadi dapat diturunkan dari orang tua kepada anak walaupun tidak ke seluruh anaknya. Bagi pasangan suami istri yang ternyata masing-masing mempunyai gen pembawa (carrier) Thalassaemia, maka akan mempunyai kemungkinan untuk memiliki anak yang merupakan penderita Thalassaemia sebanyak 25 %. Untuk lebih jelasnya dapat dilihat di bagan berikut :

Keterangan :

Arsiran penuh merupakan penderita Thalassaemia.

Arsiran � bagian merupakan pembawa gen (carrier) Thalassaemia.

Tidak diarsir merupakan bukan penderita dan bukan pembawa gen Thalassaemia

Menurut WHO pada tahun 1994, jumlah carrier atau orang yang mempunyai gen pembawa Thalassaemia di seluruh dunia mencapai 4,5 % atau sekitar 250 juta orang, dimana 300 ribu anak yang menderita Thalassaemia dilahirkan tiap tahun dan dari jumlah itu sekitar 60-70 ribu diantaranya merupakan penderita β Thalassaemia major yang memerlukan transfusi darah secara terus menerus sejak di diagnosa walau bayi sekalipun. Dan jumlah ini semakin meningkat sehingga berdasarkan data dari WHO, jumlah carrier pada tahun 2001 mencapai 7 % dari jumlah penduduk dunia.

Sehingga untuk lebih meningkatkan kepedulian masyarakat terhadap penyakit Thalassaemia, maka pada hari Selasa, 29 Desember 2009 bertempat di Jakarta, dilangsungkan acara konfrensi pers mengenai The Thalassaemia Ambasador atau duta Thalasaemia. Program duta Thalassaemia ini merupakan program kerjasama antara PT. Novartis Indonesia dengan organisasi Orange for Kids yang bertujuan untuk memberikan edukasi dari pasien ke pasien sehingga dapat meningkatkan harapan hidup penderita Thalassaemia. Pada program ini, para duta Thalassaemia yang juga merupakan pasien Thalassaemia akan memberikan edukasi kepada para pasien lain untuk meningkatkan kepatuhan menjalani transfusi darah dan juga meminum obat kelasi besi secara teratur serta memotivasi pasien untuk tetap mempunyai semangat hidup dan mempunyai kualitas hidup yang baik serta berguna dalam kehidupan sehari-hari.

Ki-ka : Joko Murdianto (PT. Novartis Indonesia); dr.Lula Kamal (moderator); Prof.DR. Iskandar Wahidiyat, Sp.A (K) (RSCM); Nita Hartawan (Orange for Kids); Thariq Hidayat Kanz (Duta Thalassaemia); Ibu Nia (Ibunda Thariq)
Kepedulian terhadap penyakit Thalassaemia dan penderitanya dapat dilakukan oleh setiap orang, baik melalui program edukasi mengenai penyakitnya maupun dengan cara tidak menjauhi penderitanya. Dengan kepatuhan menjalani transfusi darah dan meminum obat kelasi bekasi, maka angka harapan hidup penderita Thalassaemia dapat meningkat.

Terkait: