7th September 2011
|
 |
Ceriwis VIP
|
|
Join Date: Mar 2011
Posts: 15,788
Rep Power: 91
|
|
Kulit Serapuh Sayap Kupu-kupu
-dlm.jpg)
Hollie Shaw (Foto: dailymail)
Quote:
West Yorkshire, Meski indah, jangan menyentuh sayap kupu-kupu karena bisa membuatnya terluka. Kondisi ini juga dialami Hollie Shaw, gadis cilik dengan kulit serapuh sayap kupu-kupu. Gangguan genetik langka membuat kulitnya kehilangan 'lem' sehingga sentuhan kecil saja bisa membuatnya lecet dan terluka.
Hollie Shaw, gadis berusia 7 tahun asal West Yorkshire menderita gangguan genetik langka yang disebut epidermolysis bullosa. Penderita kondisi langka ini sering dijuluki 'anak kupu-kupu' karena memiliki kulit serapuh sayap kupu-kupu.
Memiliki kulit rapuh seperti sayap kupu-kupu membuat hidup Hollie terus disiksa dengan luka di sekujur tubuh, terutama di lengan, punggung dan kaki. Layaknya sayap kupu-kupu yang rusak bila disentuh, kulit Hollie bisa lecet hanya karena sentuhan kecil. Bahkan gesekan dari pakaian sendiri bisa menyebabkan kulitnya melepuh dan luka.
Tak hanya di kulit, gangguan genetik langka ini juga mempengaruhi esofagusnya. Hollie harus makan melalui tabung makan khusus.
"Anda bisa membayangkan kulit buah persik yang sangat matang, bila disentuh atau ditekan maka ia akan rusak. Jika ia menggosok ringan maka kulitnya akan melepuh. Tapi bila ditarik atau diserempet maka ia akan terluka," jelas ibundanya, Leah Taylor (31 tahun), seperti dilansir Dailymail, Senin (5/9/2011).
Epidermolysis bullosa (EB) adalah gangguan genetik langka yang membuat kulit kehilangan unsur sangat penting yang berfungsi untuk mengikat. Kondisi ini membuat kulit mudah terluka ketika disentuh, persis seperti ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu.
Mayoritas orang dengan EB tidak bisa hidup lebih dari usia 30 tahun karena kondisi langka ini membuatnya lebih rentan terhadap kanker tertentu dan cedera yang sering menyebabkan infeksi.
Untuk mencegah luka di kulit terinfeksi, ibunya harus memperlakukan Hollie sangat hati-hati. Setiap hari Lea akan merawat luka lecet di kulit Hollie dan si gadis kupu-kupu Hollie harus bertahan dari kegiatan mandi dan rias yang menyakitkan.
Selain itu, Hollie harus memakai belat (semacam kain pembungkus saat patah tulang) di tangan dan kaki untuk mencegah kulit dan jari-jarinya kering saat sembuh.
"Kadang-kadang saya heran betapa beraninya dia, terutama ketika Anda melihat luka-lukanya dan ingat bahwa kondisi ini akan terjadi dalam hidupnya setiap hari. Ketika saya mengganti pakaiannya, sangat mengerikan untuknya. Dia menangis dan berteriak kesakitan. Tapi ketika itu selesai, ia bangkit dan kembali bermain. Dia luar biasa," jelas Lea.
Menurut Lea, Hollie mencoba melakukan banyak hal untuk menjadi seperti anak-anak lain. Keluarganya pula tidak ingin membuat Hollie selalu merasa berbeda.
"Tapi dia sering harus menggunakan kursi roda dan harus menghindari tempat-tempat seperti taman, dimana anak-anak lain mungkin akan bertemu dengannya. Di sekolah, teman-temannya semua tahu untuk berhati-hati bila didekatnya, tapi jelas ini tidak terjadi bisa ia berada di sekeliling orang asing," tutur Lea.
Tapi meskipun hidup dengan selalu kesakitan, Hollie tidak pernah berhenti tersenyum dan bertekad untuk hidup seperti anak-anak normal lainnya.
|
Source
|
